Denken mensen te makkelijk over Long Covid?
Je bed niet meer uit kunnen komen of de trap niet meer op: het is de realiteit voor tienduizenden Nederlanders met Long Covid. Deze nieuwe ziekte is een gevolg van een coronabesmetting, waarbij de klachten langdurig aanhouden. In hoeverre zien wij de ernst van het Post Covid Syndroom?
Hoewel deze nieuwe ziekte vaak als 'Long Covid' word aangeduid, heeft de benaming Post Covid Syndroom bij onder andere artsen de voorkeur. Deze geeft namelijk een beter beeld van wat het ziektebeeld inhoudt. De term 'Long Covid' suggereert namelijk dat er iets met je longen mis is, wat juist niet veel voorkomt bij de ziekte.
Als we kijken naar de getallen zien we dat best een groot aantal mensen last heeft van langdurige klachten na een coronabesmetting. Geschat wordt dat één op de acht mensen langer dan drie maanden last blijft houden na een coronabesmetting. Bij meer dan zeven miljoen besmettingen is die groep dus groot. Een kleinere groep heeft nog lang klachten, tot anderhalf jaar na een besmetting.
Ook zijn er andere cijfers: uit een nieuw onderzoek naar beeldvorming over Long Covid blijkt dat 35 procent van de respondenten de klachten zien als biologisch van aard, dus als gevolg van een virus. Eén op de acht mensen geeft aan Long Covid te zien als een burn-out, waarbij de oorzaak dus psychisch is.
Perspectieven
Vakbonden FNV en CNV springen in de bres voor zo'n duizend oud-zorgmedewerkers die als gevolg van een coronabesmetting op het werk arbeidsongeschikt raakten. "Deze mensen stonden in de frontlinie en zijn in sommige gevallen nu op de voedselbank aangewezen."
Lees ook over:
FNV eist schadevergoeding voor zorgmedewerkers die Long Covid opliepen
Anne Bos liep tijdens haar werk op de covid-afdeling van een verpleeghuis corona op, wat uitliep op Long Covid. Ze is 100 procent afgekeurd. "De werkelijke schade is lastig in bedragen te vatten."
Lees ook over:
Oud-zorgmedewerker Anne Bos kreeg Long Covid: 'Mijn leven is 180 graden omgedraaid'
"Wanneer ziektes geen duidelijke aanleiding hebben, zoals bijvoorbeeld een chronische ziekte, vinden mensen dat lastig te begrijpen", zegt gezondheidspsycholoog Andrea Evers. "Patiënten voelen zich dan niet serieus genomen."
Lees ook over:
Gezondheidspsycholoog Andrea Evers: 'Als je zorgverlener je niet serieus neemt, wie ben jij dan om dat wel te doen?'
Er is betere zorg en meer kennis nodig voor Long Covid-patiënten, stelt Alfons Olde Loohuis, oud-huisarts en medisch adviseur van nazorgorganisatie C-Support. "Voor de eerste maanden nadat je ziek bent is er wel zorg, zoals de fysio, maar verder is het nog niet goed geregeld."
Lees ook over:
Oud-huisarts Alfons Olde Loohuis: 'Goede zorg voor Long Covid-patiënten ontbreekt'
Die ontkenning en onwetendheid is ook voor Wieke Paulusma, D66-Kamerlid en Long Covid-patiënt, lastig. "In de Kamer moet meer aandacht zijn voor Long Covid", vindt zij. "Mensen met Long Covid voelen zich al heel lang niet gehoord en begrepen."
Lees ook over:
Wieke Paulusma (D66): 'Er moet in de Tweede Kamer meer aandacht zijn voor Long Covid'
Opvallend is dat 70 procent van de Long Covid patiënten vrouw zijn. Zo ook 25-jarige Charlotte. "Toen ik het kreeg, dacht ik, mooi dan heb ik het maar gehad. Maar na 5 dagen werd ik heel erg moe en kon ik gewoon niet meer zitten. Ze beschrijft het gevoel alsof je in een nachtmerrie zit waar je niet uit komt. "Ik wilde mijzelf de hele dag in mijn gezicht slaan van: word nou eens wakker!"
Lees ook over:
Long Covid-patiënt Charlotte (25) kreeg zelfs van arts geen begrip: 'Niemand heeft zo lang nog klachten'
Nog iemand die mee kan praten over de effecten van Long Covid is Vera. In januari 2022 werd ze besmet met het coronavirus, sindsdien heeft ze altijd nog last van onder andere vermoeidheid, vergeetachtigheid en concentratieproblemen. Hoe gaat ze om met deze beperkingen als gevolg van Long Covid?
Lees ook over:
Long Covid-patiënt Vera: 'Ik verdeel mijn energie met een puntensysteem'
'Er is iets aan de hand'
Het onderzoek door DataIM is uitgevoerd in opdracht van de nieuwe EO-podcast Long Covid, de schaduwpandemie. Journalisten Rianne van der Linden en Anne-Sophie van den Toren duiken in deze podcast in de wereld van Long Covid en zijn patiënten. "Voor de podcast hebben wij veel mensen met Long Covid gesproken. Meerdere mensen hadden verhalen over vrienden, familie, werkgevers en artsen die hun niet geloofden en sceptisch waren over het fenomeen Long Covid. Maar wat ook blijkt uit het onderzoek, is dat veel mensen het wijten aan iets anders dan de ziekte. Het is niet vreemd dat elke Long Covid patiënten hier tegenaan loopt", vertelt Van der Linden.